Wirtualna sztafeta na pomoc dla Kubusia Kamuta

W Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Węgrowie odbył się wyjątkowy Piknik Integracyjny. 

Zachęcamy do wsparcia walki Kubusia o zdrowie! Link do zbiórki: pomagam.pl/4cytkn

Radość świątecznego spotkania z Mikołajem połączyła się inicjatywą charytatywną – wirtualną sztafetą Doliną Liwca. Każdy przepłynięty kilometr został przekazany na rzecz chorego Kuby. Organizatorem Pikniku Integracyjnego i pomysłodawcą wydarzenia była Fundacja Akademia Integracji „Praca, Edukacja, Sport”. Spotkanie odbyło się w ramach projektu „Razem możemy więcej!”. 

12-letni Kuba to uczeń SOSW w Węgrowie, który choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a. To choroba genetyczna, choroba która powoli odbiera sprawność i samodzielność. Z czasem pojawia się niewydolność oddechowa, wymagająca codziennej wentylacji, a także niewydolność krążeniowo-oddechowa, która w konsekwencji prowadzi do śmierci chorego. Jednym z urządzeń wspomagających funkcjonowanie jest koflator (asystor kaszlu), który jest niezbędny do codziennego życia. Regularne używanie koflatora pozwala na skuteczne oczyszczanie dróg oddechowych, zmniejszając ryzyko infekcji i zapewniając Kubie lepsze dotlenienie oraz spokojniejszy sen. Koflator zapobiega też powikłaniom i pomaga uniknąć poważnych, nieodwracalnych uszkodzeń. Koszt  koflatora wraz z niezbędymi akcesoriami  to jednak 23 tys. zł. Sprzęt nie jest refundowany, a rodzice Kuby nie są w stanie sami zakupić tego urządzenia. 

Z inicjatywą pomocy przyszła Fundacja Akademia Integracji „Praca, Edukacja, Sport”. Fundacja ta już od kilku lat cyklicznie realizuje w ośrodku projekt „Trenuj z Mistrzem”, podczas którego uczniowie mają okazję uczestniczyć w wyjątkowych zajęciach z szermierki. Tym razem trenerzy fundacji przybyli z nową inicjatywą „Razem możemy więcej!”. 

W ramach projektu, w piątek 5 grudnia, odbył się Piknik Integracyjny, któremu przyświecała prawdziwa idea jedności i wsparcia. Trenerzy, rodzice, nauczyciele, a także uczniowie wzięli udział w wirtualnej sztafecie Doliną Liwca, by pomóc choremu Kubie. Każdy „przepłynięty” kilometr to przekazane 10 zł na zakup koflatora. Pierwszy za wiosła chwycił sam Kuba, później kolejka do ergometru wioślarskiego była długa. Założenie było jedno – należy „wywiosłować” przynajmniej 142 kilometry. I to udało się.

– Kuba jest fajnym gościem, który wielokrotnie brał udział w różnych naszych projektach. Jak tylko dowiedzieliśmy się, że jest szansa, by mu pomóc, to wspólnie ze szkołą uznaliśmy, że trzeba szukać wspólnego mianownika. I go znaleźliśmy. Ten sprzęt jest bardzo potrzebny Kubie i należy takie inicjatywy wspierać – mówi koordynator projektu z Fundacji Akademia Integracji „Praca, Edukacja, Sport” Łukasz Fijałkowski.

Wirtualna sztafeta Doliną Liwca nie była jedyną atrakcją tego dnia. Uczniowie mogli również spróbować swoich sił w szermierce, pograć w koszykówkę i boccię, zrobić zdjęcie w fotobudce, ozdabiać pierniki oraz napisać list do świętego Mikołaja. W czasie pikniku odbyły się także warsztaty plastyczne, które poprowadził ilustrator Piotr Socha. Znany z takich pozycji książkowych jak m.in. „Drzewa” i „Pszczoły” zachęcał dzieci do tworzenia własnych ilustracji na ogromnym, wspólnie wykonywanym drzewie. Nie zabrakło świątecznej magii. Szkołę odwiedził święty Mikołaj, który przyniósł dla dzieci worki pełne prezentów.

Największym prezentem dla Kuby będzie koflator. A świętym Mikołajem może być każdy z nas, kto dołoży swoją cegiełkę, by zrealizować jego marzenie.

– Kuba choruje na Dystrofię Mięśniową Duchenne'a. Jest to choroba genetyczna, postępująca. Kuba od czwartego roku życia przyjmuje sterydy. Codziennie zmaga się z bólem i skurczami nóg oraz kręgosłupa, bo do choroby doszła jeszcze posterydowa osteoporoza. Dla nas jakakolwiek infekcja czy zapalenie oskrzeli może skończyć się tragedią. Kuba nie do końca zdaje sobie sprawę z powagi swojej choroby. Chcemy, by w miarę nadążał za swoimi rówieśnikami. W tej chwili na Duchenne'a nie ma lekarstwa. Są testy kliniczne, może coś się wydarzy. Czekamy na leki, być może uda nam się, że będą one refundowane. To jest na razie jedyna nasza nadzieja. No i koflator, który rozpręża płuca, a dzięki temu będzie mu łatwiej oddychać. Sprzęt ten będzie też wykorzystywany do rehabilitacji oddechowej. Zbieramy na leczenie i na rehabilitację Kuby. Jest nam miło, że powstała taka inicjatywa dla naszego dziecka. Dziękujemy szermierzom i całemu ośrodkowi w Węgrowie za pomoc i tak potrzebne wsparcie – opowiada mama Kuby. 

Kubie można pomóc na kilka sposobów. Jednym z nich jest przekazanie dobrowolnej wpłaty lub odprowadzenie 1,5% podatku na jego leczenie i rehabilitację. Wpłat można dokonywać na konto Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy. Można je również przekazywać za pośrednictwem serwisu Pomagam.pl, wpisując: „zrzutka na koflator dla Kuby – Agnieszka Kamut”. Link do zbiórki: pomagam.pl/4cytkn