Charytatywna niedziela w Ruchnie dla Aleksandra Kamuta

„Razem dla Alusia” – pod takim hasłem w niedzielę, 4 czerwca przy Szkole Podstawowej w Ruchnie, odbył się Kiermasz Dobroci. Główną ideą festynu charytatywnego było wsparcie w leczeniu i rehabilitacji 10-miesięcznego chłopczyka chorującego na dystrofię mięśniową Duchenne’a. 

Dystrofia mięśniowa Duchenne'a to nieuleczalna i bardzo rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do zaniku mięśni (również mięśnia sercowego), zmusza 8-latków do korzystania z wózka inwalidzkiego, aby później przykuć ich do łóżka. Chorzy dożywają do 20-30 lat. Obecne „leczenie” opiera się na farmakoterapii i regularnej rehabilitacji, co pozwala nieco wydłużyć okres sprawności. Chore dziecko wymaga leczenia u kilku, a nawet kilkunastu specjalistów, gdyż w miarę postępu choroby pojawiają się nowe problemy zdrowotne. Niestety choroba ta dotknęła również Alusia Kamuta. Na pomoc pogodnemu, niespełna rocznemu dziecku przyszli mieszkańcy z Ruchny, którzy postanowili wesprzeć rodziców w walce o życie i sprawność maluszka. Kiermasz Dobroci to pierwsza tego typu inicjatywa, dająca wiarę i nadzieję na przyszłość. 
– Choroba została wykryta w bardzo wczesnym stadium. Alusia przez długi czas nie opuszczała żółtaczka poporodowa, miał też podwyższone enzymy wątrobowe – mówi tata Alusia – pan Maciej. 
– Lekarz pediatra nie odpuszczał, zaleciał nam wykonanie badań genetycznych. Sama informacja była dla nas szokiem. Musieliśmy się zebrać i zacząć walczyć. Szukaliśmy informacji o chorobie i dowiedzieliśmy się, że są lekarze, którzy przez całą swoją karierę nie spotkali takiego przypadku. Pojawiła się jednak nadzieja. W klinice w Belgii, która uważana jest za jedną z najlepszych w Europie dowiedzieliśmy się o dwóch terapiach, które są w fazie testów klinicznych. Terapia genetyczna czeka już na akceptację w Stanach Zjednoczonych. Badania kliniczne przeprowadzone zostały na grupie 4 i 5 letnich dzieci i dają one ogromne nadzieje. W kolejnej części badania te będą przeprowadzane na młodszych dzieciach. Jeśli chodzi o europejskie przepisy, są one bardziej restrykcyjne, dlatego też terapia ta będzie dostępna w późniejszym terminie. I na pewno gdy tylko ta forma leczenia dostanie zgodę na stosowanie w Europie, to będziemy apelować o pomoc. Do tego czasu staramy się, by rozwój fizyczny był jak najlepszy. Aluś ma trzy razy w tygodniu rehabilitację i raz basen. Jesteśmy pełni nadziei i nie poddajemy się – zaznacza.
– Zazwyczaj chorobę tą wykrywa się około 3 roku życia, kiedy to dzieci nie skaczą albo nie schodzą po schodach i okazuje się, że po wielu miesiącach szukania przyczyny choroby, dopiero wtedy rodzice dowiadują się o zaniku mięśni. Dane szacunkowe mówią jednak, że terapia genowa może wynosić 4 mln dolarów. Do tej pory nie było jeszcze tak kosztownego leku. Są też bardzo zaawansowane prace innych koncernów farmaceutycznych, które też pracują nad terapią genową. Jeśli więc chodzi o leczenie jest ogrom nadziei. Dotychczas nigdy nie było tak dużo alternatyw leczenia dla dzieci. Chcemy wierzyć, że się uda – dodaje mama Martyna.

Organizatorem Kiermaszu Dobroci była Szkoła Podstawowa im. Powstańców Styczniowych w Ruchnie, pomysłodawczynią imprezy zaś jedna z nauczycielek – Kornelia Czaplicka-Rychnlik. 
– Tata Alusia w sensie uczniowskim to mój wnuczek, bo Mateusz chodził do nas, do szkoły, miło go wspominam jako dziecko i zawsze będzie nasz – mówi dyrektor Szkoły Podstawowej Ewa Piesak. 
– I choć tu już nie mieszka, nadal tu są jego rodzice. O pomoc apelowała też wcześniej babcia, która rozmawiała z panią Kornelią i w ten sposób padł pomysł o festynie. Zyskaliśmy sponsorów i pomoc naszych mieszkańców. Pomagać należy i należy też tego uczyć dzieci. Cel jest wiadomy, liczy się tylko Aluś – podsumowuje.

Oferta przygotowana przez mieszkańców Ruchny była bogata w smaki i dobrą zabawę. Można było skosztować ciasta, pierogów, kiełbasy z grilla, a także pysznego miodu. Na dzieci czekały takie atrakcje jak loteria fantowa, malowanie buzi, wplatanie warkoczyków, zjeżdżalnia, pokaz wozu strażackiego i radiowozu. Można też było wziąć udział w warsztatach z tkactwa i potańczyć w rytmach zumby. 

Rodzice Alusia bardzo wszystkim dziękują za zorganizowanie Kiermaszu Dobroci i okazanie wielkiego serca. 

Każdy z nas może pomóc Alusiowi! Liczy się czas i każda zebrana złotówka. Wpłaty można dokonać pod linkiem: https://zrzutka.pl/c53rrh